重型β地中海贫血患儿照顾者负担现状及其影响因素研究

来源期刊：广州医药 | 481-490 发布时间：2026-04-20 收稿时间：2026/5/27 17:24:46 阅读量：39

作者：: 许敏仪,

程丽,

李雪芬,

刘持翔,

任玉琼,

邓若尘,

李丰沛,

关键词：: 重型β地中海贫血照顾者负担影响因素分析儿科护理学; β thalassemia major caregiver burden root cause analysis pediatric nursing

DOI：: 10. 20223 / j. cnki. 1000-8535. 2026. 04. 012

收稿时间：: 2025-08-12
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目的调查重型β地中海贫血患儿照顾者的负担现状，并分析其影响因素，为医护人员制定干预方案提供依据。方法采用便利抽样法，于2024年1月—12月选取华南地区5家医院就诊的重型β地中海贫血患儿的主要照顾者作为调查对象，采用一般资料调查表、Zarit照顾者负担量表、中文简化版家庭弹性量表和社会支持评定量表进行调查，并采用单因素分析、相关性分析及多重线性回归探究其影响因素。结果共发放问卷242份，回收232份，回收率为95.87%。重型β地中海贫血患儿主要照顾者照顾负担的总体平均得分为（36.67±18.63）分。多重线性回归分析结果显示，患儿输血频率、输血相关性皮肤过敏和社会支持是患儿照顾负担的影响因素（P＜0.001），可解释总变异的23.9%。结论重型β地中海贫血患儿照顾者负担程度以中重度为主。患儿曾出现输血不良反应、输血频率更高，其照顾者负担更重；而主要照顾者具有良好的社会支持水平有助于降低其照顾者负担。医护人员应针对以上因素制定干预方案，以减轻重型β地中海贫血患儿照顾者负担水平。

地中海贫血是一种遗传性溶血疾病，以β地中海贫血为主，重型者常于婴儿期发病，呈慢性进行性贫血^［1］。2021年全球疾病负担（global burden of disease，GBD）研究报告显示，全球地中海贫血患者高达131万，年度死亡人数超1.11万^［2］。我国是地中海贫血的高发区，该病主要分布在广东、广西和海南等南方地区省份，区域发病率高达24.07%^［3］。造血干细胞移植是目前治疗该病最主要的根治手段，然而大部分患儿受限于配型、费用和移植后并发症等原因无法接受手术，只能终身依赖输血和祛铁治疗维持生命^［4］。相较于成人，重型β地中海贫血患儿发病年龄小、自理能力差、治疗周期长，其家庭面临的照顾负担更重，进而影响患儿的健康结局^［5］。照顾者负担框架概念最早由Grad和Sainsbury于1966年系统阐述，美国学者Zarit进一步定义为照顾行为对照顾者的情绪、社会、经济、身体及精神功能造成的负面影响程度^［6］。研究表明，过高的照顾者负担不仅与焦虑密切相关，还会增加心血管疾病风险，对照顾者的整体健康状况造成显著影响^［7-8］。多项研究显示，个体、照顾者、家庭和社会等因素会影响照顾者负担^［9-10］。近年来，家庭弹性被发现是照顾者负担的重要影响因素之一，可通过压力调节机制对照顾者负担产生显著负向影响^［9］。大量研究一致表明，慢性病患儿主要照顾者的社会支持与照顾者负担显著相关，即社会支持水平越高，其照顾者负担越低^［8，11］。然而，关于重型β地中海贫血的研究多集中于疾病机制探讨，较少综合分析家庭内部和外部因素。因此，本研究对重型β地中海贫血患儿照顾者负担现状进行调查，从照顾者、家庭和社会等方面分析相关影响因素，旨在为医护人员制定干预方案提供依据。

1 资料与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法，选取2024年1—12月在广东省5家医院儿科或血液科进行输血治疗的重型β地中海贫血患儿的照顾者。照顾者纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）患儿符合《重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）》^［4］诊断标准；（3）照顾时间≥4 h/d，连续照顾时间＞3个月，如有多名照顾者则选取照顾时间最长者；（4）语言或文字沟通无障碍。排除标准：（1）有精神类疾病或心理障碍史者；（2）照顾者与患儿存在雇佣关系，如保姆、护工等；（3）6个月内遭受重大生活事件（如家人去世、交通意外、罹患癌症等）者。

本研究为横断面研究，参考既往研究，该人群照顾者负担得分均数为32.45，标准差为14.28，检验水准α取双侧0.05，允许误差δ=2范围内^［12］。根据以下公式计算样本量：

，可得样本量为196例，考虑10%无效应答率，则样本量至少为218例。本研究已通过广州血液中心伦理委员会批准（批件号：〔2024〕1号）。调查对象均自愿参与本研究，并签署知情同意书。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表自行设计一般资料调查表，包括患儿和照顾者两部分。（1）患儿部分，包括性别、年龄、医疗费用支付方式、是否独生子女、有无地贫同胞、输血频率、输注血液品种、输血治疗量、输血不良反应、是否祛铁治疗。（2）照顾者部分，包括年龄、民族、与患儿关系、居住地、婚姻状况、文化程度、职业状态、家庭人均月收入、日均照顾时间、是否有成员参与照顾、是否患慢性病、是否定期献血者。

1.2.2 照顾者负担量表量表是由美国学者Zarit^［6］于1986年开发，用于评估照顾负担，是目前广泛应用于照顾者研究的经典量表，分为个人负担维度和责任负担维度。用Likert 5级评分法，前21个条目从“没有”到“总是”计0～4分，最后一个条目则对照顾者的负担综合评价，评分从“无”到“极重”计0～4分。总分范围为0～88分，评分越高说明照顾者主观负担越重。总分低于21分表示轻或无照顾负担，21至39分为中度照顾负担，40分及以上为重度照顾负担^［13］。中文版Zarit量表在国内多个研究表现出良好信效度，其内部一致性Cronbach’s α系数为0.87～0.94之间^［14］。

1.2.3 家庭弹性量表量表由Walsh^［15］于2002年依据家庭弹性模型研发，中文简化版家庭弹性量表由我国学者Li等^［16］于2016年编制，形成包含家庭沟通与问题解决、社会资源利用和持有积极看法3个维度，共32条目。修订版量表沿用Likert 4级评分法，总分跨度为23～128分，高分值对应更高的家庭弹性水平，该量表的总Cronbach’s α系数达0.966^［17］。

1.2.4 社会支持评定量表该量表由肖水源^［18］编制，是目前广泛应用于评估慢性疾病患者及照顾者社会支持水平的重要工具之一。该量表包含客观支持、主观支持和支持利用度3个维度，共10个条目，采用多轴评价法进行评估。社会支持水平与量表得分呈正相关，得分越高表示个体感受到的社会支持越强。量表得分＜35分表示低水平社会支持，35～45分表示中等水平，＞45分表示高水平。该量表广泛应用于多个疾病领域的研究，具有较高的信效度，可以全面了解照顾者所感受到的社会支持状况，量表的Cronbach’s α系数为0.845^［18］。

1.3 资料收集及质量控制方法

本研究采用纸质问卷和问卷星平台进行调查，首先选取15名符合纳入排除标准的照顾者进行预调查，结果显示问卷平均完成时间约20 min。量表信度结果显示，各量表的Cronbach’s α系数分别为0.94、0.98和0.847，具有良好的内部一致性。正式调查时，由2名经过统一培训的研究人员收集资料，收集前解释本研究目的，取得患儿及其家长知情同意后再发放问卷。问卷采用统一指导语，若无法自行填写，则由研究人员采用问答方式协助填写。问卷均当场收回并核对，如有疑问立即核实。所有数据均由双人录入，以确保数据的准确性。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0统计软件进行数据分析。计量资料且数据呈正态分布时采用均数±标准差描述，非正态分布数据采用中位数与四分位间距进行描述。计数资料如一般资料则采用频数及构成比进行统计描述。采用Pearson相关分析法，分析重型β地中海贫血患儿主要照顾者的照顾负担与家庭弹性、社会支持之间的关系；采用多重线性回归分析法，对重型β地中海贫血患儿照顾者负担的影响因素进行分析。以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象的一般资料

本研究共发放问卷242份，回收232份，回收率为95.87%。232例重型β地中海贫血患儿及其主要照顾者的一般资料见表1。

表1 重型β地中海贫血患儿及其主要照顾者一般资料与照顾者负担单因素分析结果（n=232）

项目	n（%）	照顾者负担量表得分（分，`x ± s）		t/F		P
患儿性别				1.083a		0.280
男	138（59.5）	37.76±18.44
女	94（40.5）	35.06±18.88
患儿年龄				0.378b		0.686
0～6岁	50（21.6）	34.66±21.26
7～12岁	103（44.4）	37.39±18.87
13～18岁	79（34.0）	37.00±16.57
患儿是否独生子女				0.707a		0.480
是	41（17.7）	38.54±16.64
否	191（82.3）	36.27±19.04
患儿是否有地贫同胞				1.002a		0.318
是	26（11.2）	40.12±18.76
否	206（88.8）	36.23±18.61
患儿医疗费用支付形式				0.595b		0.553
医保	101（43.5）	35.42±18.586
新农合	94（40.5）	37.53±18.93
自费及其他	33（14.2）	39.06±17.81
患儿输血频率				3.719b		0.012
1～2周	76（32.8）	34.45±18.06
3～4周	112（48.2）	40.29±19.23
4周以上	13（5.6）	25.46±19.12
不规律输血	31（13.4）	33.74±14.72
患儿输血品种
浓缩红细胞				-2.884a		0.004
是	158（68.1）	39.04±18.10
否	74（31.9）	31.59±18.84
洗涤红细胞				1.176a		0.241
是	55（23.7）	34.09±18.88
否	177（76.3）	37.47±18.53
血浆				1.710a		0.089
是	23（9.9）	30.39±16.55
否	209（90.1）	37.36±18.75
血小板				0.844a		0.399
是	10（4.3）	31.80±7.35
否	222（95.7）	36.89±18.96
联合输注				2.791a		0.006
是	5（2.2）	14.00±17.07
否	227（97.8）	32.17±18.38
患儿单次输血量				0.830b		0.437
1～1.5 U	56（24.1）	34.25±19.62
2～2.5 U	91（39.3）	36.56±18.40
3 U以上	85（36.6）	38.38±18.23
患儿输血不良反应				2.529a		0.012
有	60（25.9）	41.79±19.70
无	172（74.1）	34.84±17.93
输血相关不良反应表现发热				-0.423a		0.673
是	25（10.8）	38.16±18.94
否	207（89.2）	36.49±18.63
皮肤过敏				-3.311a		0.001
是	39（16.8）	45.49±18.75
否	193（83.2）	34.89±18.13
患儿祛铁治疗				1.181a		0.239
是	211（90.9）	37.12±18.50
否	21（9.1）	32.10±19.73
与患儿关系				0.157		0.855
父亲	83（35.8）	35.81±18.34
母亲	136（58.6）	37.24±18.78
祖辈及其他	13（5.6）	36.15±20.10
照顾者年龄				2.819b		0.040
18～29岁	24（10.3）	28.79±17.64
30～39岁	97（41.8）	35.77±19.78
40～49岁	93（40.1）	38.12±17.09
50岁以上	18（7.8）	44.50±18.27
照顾者民族				0.819a		0.413
汉族	206（88.8）	37.02±18.43
少数民族	26（11.2）	33.85±20.26
照顾者居住地				-1.398a		0.163
城市	112（48.3）	34.90±16.99
农村	120（51.7）	38.32±19.96
照顾者婚姻状况C				1.471a		0.143
非在婚	40（17.2）	40.60±19.36
在婚	192（82.8）	35.85±18.42
照顾者文化程度				0.913b		0.435
小学及以下	26（11.2）	35.50±19.42
初中	114（49.1）	38.60±19.10
高中或中专	53（22.9）	35.51±16.34
大学及以上	39（16.8）	33.38±19.63
照顾者职业状态				0.411a		0.681
在职	137（59.0）	37.09±18.71
非在职	95（41.0）	36.06±18.58
家庭人均月收入/元				1.678b		0.156
～2 000	63（27.2）	41.52±19.22
2 001～2 999	67（28.8）	36.19±19.86
3 000～4 999	74（31.9）	33.78±16.74
5 000～10 000	22（9.5）	33.77±19.05
10 001～	6（2.6）	37.17±12.77
日照顾时间（小时）D				0.429a		0.669
4～12	174（75.0）	36.97±18.14
13～24	58（25.0）	35.76±20.16
有无家庭成员参与照顾			-1.400a		0.163
有	80（34.5）	34.31±18.59
无	152（65.5）	37.91±18.58
照顾者是否患慢性病E			1.577a		0.116
是	25（10.8）	42.20±19.35
否	207（89.2）	36.00±18.47
照顾者是否定期献血者F			0.430a		0.668
是	77（33.2）	37.42±17.71
否	155（66.8）	36.30±19.11
注：a：t值；b：F值；c：非在婚：未婚16例（6.9%）、离异20例（8.6%）、丧偶4例（1.7%）；D：每日总时长中位数；E：指高血压、糖尿病和冠心病等慢性疾病；F：定期献血者指至少献过3次血，且近12个月内献血至少1次。

2.2 重型β地中海贫血患儿照顾者负担现状

重型β地中海贫血患儿照顾者负担量表得分为（36.67±18.63）分，条目均分为（1.67±1.27）分。个人负担维度得分为（19.39±10.30）分，其中“您是否觉得，应当把自己的家属照顾得更好？”得分最高（51.7%），其次为“您是否觉得自从家属生病后，您在生活上已经是身不由己了？”（37.9%）和“您是否觉得，自己为亲属做得还不够？”（36.3%），这3项条目的照顾者经常或持续存在以上感受。责任负担维度得分为（8.81±5.72）分，其中以“既要照顾亲属又要努力兼顾其他的家庭责任或工作责任，您感到有压力吗？”得分较高（47.8%），其他为“您是否觉得，因为和您的亲属在一起，结果您都没有足够的时间留给自己？”（24.6%）和“您是否觉得，因为您亲属的缘故，您没有足够的私人空间”（17.3%），以上条目的照顾者经常或持续存在以上感受。

2.3 重型β地中海贫血患儿照顾者负担的单因素分析结果

单因素分析结果显示，在患儿的输血频率、输血品种和输血不良反应，以及照顾者年龄等方面，患儿的照顾者负担得分差异具有统计学意义（P＜0.05），见表1。

2.4 重型β地中海贫血患儿照顾者负担与家庭弹性、社会支持水平的相关性分析结果

本研究重型β地中海贫血患儿主要照顾者家庭弹性总平均得分为（96.35±13.61）分，社会支持总平均得分为（38.48±8.91）分。Pearson相关分析结果显示，照顾者负担与家庭弹性总分及其各维度呈负相关（r=-0.233，P=0.001），与家庭弹性三个维度（家庭沟通与问题解决、利用社会资源、持有积极看法）得分的相关系数分别为-0.221、-0.209和-0.253。此外，照顾者负担与社会支持水平呈负相关（r=-0.426，P=0.001），与社会支持3个维度（客观支持、主观支持、对支持的利用度）得分的相关系数分别为0.295、0.442和0.166。见表2和表3。

表2 重型β地中海贫血患儿照顾者负担与家庭弹性的相关性分析（n=232）

项目	家庭弹性	家庭沟通与问题解决	利用社会资源	持有积极看法
照顾者负担	-0.233**	-0.221**	-0.209**	-0.253**
个人负担	-0.219**	-0.208**	-0.190*	-0.237**
责任负担	-0.215**	-0.203*	-0.201*	-0.228**

注：*表示P＜0.05， **表示P＜0.01。

表3 重型β地中海贫血患儿照顾者负担与社会支持的相关性分析（n=232）

项目	社会支持	客观支持	主观支持	支持利用度
照顾者负担	-0.426**	-0.295**	-0.442**	-0.166**
个人负担	-0.418**	-0.296**	-0.422**	-0.179*
责任负担	-0.383**	-0.242**	-0.421**	-0.129*

注：*表示P＜0.05， **表示P＜0.01。

2.5 重型β地中海贫血患儿照顾者负担影响因素的多重线性回归分析结果

对单因素分析、相关分析中具有统计学意义的自变量进行共线性检验，各自变量容忍度均＞0.1，方差膨胀因子VIF＜5.0，自变量间相互独立，残差近似正态分布，不存在严重共线性问题。将照顾者负担作为因变量，采用进入法进行多重线性回归分析，自变量赋值方式见表4。回归结果显示，输血频率、输血相关性皮肤过敏和社会支持是重型β地中海贫血患儿照顾者负担的影响因素（P＜0.05），模型可解释照顾者负担23.9%的变异，结果见表5。

表4 自变量赋值方式

变量	赋值情况
输血频率	1～2周（Z1=0, Z2=0, Z3=0）
	3～4周（Z1=1, Z2=0, Z3=0）
	4周～（Z1=0, Z2=1, Z3=0）
	不规律输血（Z1=0, Z2=0, Z3=1）
输血品种	1=是；2=否
皮肤过敏	0=无；1=有
照顾者年龄	原值输入
家庭沟通与问题解决	原值输入
利用社会资源	原值输入
持有积极看法	原值输入
客观支持	原值输入
主观支持	原值输入
支持利用度	原值输入

表5 重型β地中海贫血患儿照顾者负担影响因素的多重线性回归分析结果（n=232）

自变量	回归系数	标准误	标准化回归系数	t	P
常量	67.319	5.084		13.243	0.001
输血频率（周）（以“1～2”为参照）
3～4	6.184	2.145	0.166	2.883	0.004
皮肤过敏（以“无”为参照）
	7.299	2.886	0.166	2.883	0.004
主观支持	-1.478	0.203	-0.421	-7.289	0.001

注：F=25.181，R2=0.249，Rad2=0.239；模型校正输血品种、照顾者年龄因素。

3 讨论

3.1 重型β地中海贫血患儿的照顾者负担处于中重度水平

本研究结果显示，重型β地中海贫血患儿照顾者负担量表得分处于中重度水平占比达82.8%，该结果略低于成人重型β地中海贫血患者照顾者^［19］，但高于系统性红斑狼疮^［12］、癫痫^［17］及白血病^［20］患儿照顾者。分析其原因，该病为慢性遗传性溶血疾病，患儿需终身依赖输血和祛铁治疗，这种高频率、长周期的治疗模式使照顾者处于持续性应激状态^［21］。此外，疾病知晓率低、社会支持不足，加之部分地区血液供应不足、医疗资源不均等因素，进一步加重照顾负担^［19］。据此，构建“家庭-社区-医院”三位一体支持网络，推动个案管理师主导的多学科协作，为家庭提供延续性护理服务，从而缓解照顾者的身心压力。

3.2 重型β地中海贫血患儿的照顾者负担受多种因素影响

3.2.1 重型β地中海贫血患儿输血频率越高，照顾者负担越高《中国儿童输血依赖型地中海贫血输血管理指南（2025年版）》明确指出，规范化的定期输血治疗是维持患儿生命的核心治疗措施^［21］。若输血间隔超过规定周期，可能导致慢性贫血进行性加重，不仅增加并发症风险，且因其面色苍白、活动耐力下降等临床症状，显著增加照顾者在日常监护、症状观察及频繁就医等方面的压力^［22］。从卫生经济角度，以广东现行标准为例，每治疗单位红细胞悬液为210元，血小板高达1 400元/单位。尽管输血费用已纳入医保报销，并实行献血者优先用血及直系亲属用血返还政策，但长期输血及祛铁治疗仍为家庭带来持续经济负担^［23］。医务人员可开展个体化家庭健康管理指导，帮助照顾者掌握贫血症状识别和输血间隔合理安排，减轻因病情波动引发的焦虑。对高输血频率家庭提供延续性护理服务，优化输血流程，减少就医次数，缓解照顾者经济压力。

3.2.2 重型β地中海贫血患儿曾出现输血相关不良反应，照顾者负担更高输血相关不良反应从多方面加重照顾者负担。首先，皮肤过敏除引起患儿瘙痒、皮损等躯体不适外，还可诱发其形成负性治疗情绪，增加其照顾难度^［24］。此类反应具有突发性与不可预测性，易使照顾者长期处于心理应激状态；反复经历医疗紧急事件可显著降低其心理弹性，增加焦虑与应对负担^［25］。此外，不良反应不仅带来额外医疗支出，还因频繁就诊产生交通、误工等间接成本，进一步加重家庭经济压力，甚至限制照顾者职业发展和社会参与^［26］。对此，我们应规范输血前预防性用药与护理操作，最大限度降低不良反应发生风险。开展系统性健康教育，指导照顾者识别常见输血反应并掌握基本应急处置方法。提供定期心理评估及支持服务，推行放松训练及同伴支持小组，增强家庭整体应对能力，减轻照顾者心理负担。

3.2.3 良好的社会支持，有助于降低重型β地中海贫血患儿的照顾者负担作为重要外部应对资源，社会支持可在照顾者面临持续压力时发挥调节作用，通过提供情感安慰、实际援助与信息支持，增强其应对能力，从而缓解负担^［12］。既往研究^［27］也指出，社会支持在缓解慢性疾病患儿照顾者压力方面起关键作用，既可缓冲压力带来的负面影响，也有助于获取有效应对策略。针对该类人群，鼓励照顾者参与同伴支持小组，促进经验交流与情感共鸣。同时协助家庭申请各类医疗救助、公益慈善与志愿服务资源，缓解家庭经济及照顾压力。推动政策层面关注，优化血液调配与区域医疗资源整合，保障治疗的及时性与规范性，从多维度减轻照顾者负担。

本研究结果显示，重型β地中海贫血患儿照顾者负担为中重度，受患儿输血不良反应、输血频率及社会支持等因素影响。本研究样本局限于广东省，未结合质性研究和纵向研究。建议未来开展多中心、大样本纵向研究，并结合量性与质性研究方法，深入探讨其影响因素及变化轨迹，为制定精准干预措施提供依据。

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1、广州市科技计划项目（2025A03J3374）；广州市医学重点学科（2025-2027）、广州市卫生健康科技项目（20251A010052） ()