癫痫是一组反复发作的神经元异常放电所致的暂时性中枢神经系统功能失常的慢性疾病［1］，癫痫患者常表现出意识功能异常，精神障碍，智力下降，临床表现为发作性抽搐、肌肉痉挛、大小便失禁等症状，严重影响患者的生活质量［2］。据统计，该病的患病率为7‰左右［3-4］，中国有近1 000万人患有癫痫［5］，而部分患者未得到有效治疗，尤其是在农村地区［6］。因此，对癫痫患者的治疗和持续管理以及促进其自我管理是卫生保健工作的巨大挑战［7］。
2000年，在世界卫生组织精神卫生处和我国卫生部疾病预防控制局的支持下，首次开展了“中国农村地区癫痫防治管理示范项目”，并取得了显著成效。2017年，《广东省推进医疗联合体建设和发展的实施方案》指出，要逐步形成多种形式的医联体组织模式、完善医联体内部分工协作机制、促进医联体内部资源上下贯通。新一轮医疗改革以来，顺德区大力实施基层医疗卫生机构综合改革，不断推进诊疗信息双向共享。积极完善“健康共同体”—紧密型城市医疗集团——紧密纵向型医疗联合体的建设。在此背景下，2023年6月，顺德区和祐医院、伍仲佩医院及北滘社区、伦教社区、乐从社区、勒流社区等十个基层社区服务中心共同成立了癫痫专科医联体。在技术指导专家组的带领下，积极推动医疗服务前移，为癫痫患者提供入户义诊，获得一致好评。本研究旨在评估顺德区癫痫专科医联体的运行机制与服务现状，探讨其在整合区域医疗资源、下沉癫痫诊疗技术至基层社区中的实践，分析其对提升患者规范化管理、随访干预及基层服务可及性的作用，并提出改进路径，为优化癫痫慢病管理和推广紧密型医联体模式提供依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象
本研究以2023年顺德区癫痫专科医联体服务覆盖的癫痫患者群体为研究对象，具体包括两部分人群：（1）医联体辖区内常规管理患者：根据顺德区癫痫防治管理协作组公布数据，2023年通过社区筛查纳入的顺德区癫痫患者共3 792人，有1 440人接受管理治疗，这1 440人纳入医联体辖区内治疗管理常规组；最终完成全程管理者897人，全程管理完成率62.29%。（2）和祐医院癫痫义诊服务患者：2023年6—12月期间，和祐医院通过义诊服务直接接触的顺德区癫痫患者共155人，有150人接受管理治疗，这150人纳入和祐医院治疗管理义诊组；最终完成全程管理者93人，全程管理完成率62.00%，具体见表1、2。
表1 医联体辖区内常规管理患者与和祐医院义诊组患者情况
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总人数
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管理治疗人数
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全程管理人数
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全程管理完成率/%
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常规组
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3 792
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1 440
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897
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62.29
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义诊组
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155
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150
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93
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62.00
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纳入标准：（1）诊断标准：符合国际抗癫痫联盟（ILAE）癫痫诊断标准，或通过脑电图、头颅CT/MRI等辅助检查明确癫痫病因者。（2）地域与机构覆盖：常规组：居住于顺德区且通过社区筛查登记的癫痫患者；义诊组：于和祐医院义诊活动中接受服务并登记的顺德区癫痫患者。（3）数据完整性：纳入完整基线资料及至少1次随访记录者。排除标准：合并严重精神障碍、恶性肿瘤或其他影响癫痫评估的重大疾病者。
1.2 研究方法
1.2.1 建立网络随访管理平台 通过此次对基层社区癫痫患者的义诊服务，进行延续性的护理，涉及癫痫患者的用药与发作情况、生活与工作状态、特定人群的管理及复诊安排等内容。和祐医院开发了癫痫患者网络随访管理系统，解除地域限制，针对所有就诊过的门诊及住院癫痫患者，制定了不同的随访管理方案，持续开展就诊后的疾病随访工作，进行全方位的管理与跟踪。尤其是针对日常活动能力较差，网络平台交流受限的老年人，提供家庭访视服务，让患者感受到持续性的关注，提升生活质量，保障疾病诊疗与护理服务。同时，患者拥有可随时沟通和交流的平台。
1.2.2 加大疾病健康宣传力度 专科医联体定期开展患者教育会、义诊服务、健康知识讲座或视频直播，制作宣传手册等，向社区居民普及癫痫疾病的防治和诊疗知识。基层社区服务中心通过电话随访、视频连线、家庭访视等方式筛查癫痫患者，并提高癫痫患者服药依从性、就诊积极性，降低其就医时的病耻感，主动配合自我管理，提升基层社区的综合管理水平。
1.2.3 构建医联体网络诊疗平台，完善双向转诊机制 专科医联体构建了微信诊疗互动平台，当社区医务人员在癫痫疾病临床工作中遇到疑难问题时，可随时请求上级医院专家进行线上会诊，实时出具或审核诊疗报告，解决疑难问题，方便患者诊疗，提升基层患者的就医获得感。对于需要向上转诊的患者，可通过网络诊疗平台联系相应的医院及医生进行诊治；对于上级医院需要向下转诊的患者，可联系医联体下级医院的医务人员，做好患者后期诊疗、复查及随访等工作。
2 结 果
2.1 患者自我管理与特定人群综合管理薄弱
结合顺德区癫痫专科医联体与和祐医院义诊服务数据分析发现，患者样本量少，占顺德区纳入管理治疗总人数的10%；参与活动的低龄患者极少，仅占6%（＜14岁患儿）。这反映出患者及家属的自我管理和特定人群的综合管理较薄弱。同时，也侧面反映出基层社区医务人员专业知识缺乏，癫痫专科管理经验不足。
2.2 不同人群之间的差异
儿童与成人差异：在顺德区癫痫专科医联体的数据中，低龄患者（＜14岁）极少，仅占纳入管理治疗总人数的6%，反映出儿童患者的复诊率可能更低。部分家长对儿童癫痫的风险判断不足，重视程度欠缺，导致未能及时带孩子复诊；育儿过程中的医疗成本压力加剧了经济门槛，使得部分家庭选择放弃非急性期的复诊与检查。由于儿童患者样本量极少，难以直接评估检查完成率，但根据复诊率推测，检查完成率也可能较低；儿童患者可能因年龄小、配合度差，导致检查过程复杂，家长可能因此选择放弃部分检查项目。
老年人与年轻人差异：和祐医院义诊患者中，老年人5例，占义诊患者总人数的3%。老年人身体机能下降、行动不便，导致就医过程中遇到更多困难；此外，老年人对医疗信息的获取和理解能力有限，可能未能充分认识复诊的重要性，从而导致老年人复诊率低于年轻人。部分检查项目对老年人的身体条件要求较高（如长时间保持静止），导致检查完成率降低。
2.3 与既往研究的比较
一致性：疾病认知不足和经济负担是影响癫痫患者复诊率和检查完成率的重要因素，这与既往研究结果一致。
差异性：顺德区作为经济发达地区，其就医不便更多体现在地域广阔、交通耗时上，而非经济欠发达地区常见的医疗资源匮乏问题。此外，本研究中儿童患者样本量极少，反映出顺德区在儿童癫痫管理方面可能存在不足，这与既往研究中儿童癫痫管理受到更多关注的趋势形成对比。
3 讨 论
3.1 加强基层社区医务人员培训
目前我国基层医疗卫生机构的卫生人员专科水平基础较差，医护人员的学历多为大专及以下，中高级职称占比少［8］。基层医疗卫生机构资源配置不合理，职业成就感不理想，激励机制弱化，发展受限，导致基层人才队伍不稳定［9］。针对基层社区医务人员专业知识缺乏和癫痫专科管理经验不足的问题，应加强相关培训，提高其对癫痫疾病的认知和管理能力。可以通过定期举办培训班、邀请专家举办讲座或线上教学等方式，提升基层医务人员的癫痫诊疗与管理专业水平。在基层社区建立有效激励机制、提升职业成就感并加强人才队伍建设，结合物质激励与精神激励，同时注重长期职业发展支持，稳定基层人才队伍［10］。
3.2 优化患者管理与随访机制
针对患者自我管理与特定人群综合管理薄弱的问题，应进一步优化患者管理与随访机制。可通过建立更完善的网络随访管理平台，加强对患者的定期随访和健康指导；针对儿童、老年人等特定人群，制定个性化的管理方案，特别是要重点关注农业户口和日常活动能力较差的老年人对基层医疗卫生机构服务的利用情况，满足老年人的医疗保健及康复护理需求［11］。以此提高患者复诊率和检查完成率。
3.3 加大健康宣传与教育
继续加大疾病健康宣传力度，通过多种渠道向社区居民普及癫痫疾病的防治和诊疗知识。可以制作更多通俗易懂的宣传资料，如宣传册、视频等；同时，利用社交媒体等平台扩大宣传范围，提高公众对癫痫疾病的认知度和重视程度。
3.4 完善双向转诊与资源共享机制
进一步完善医联体内部的双向转诊机制，确保患者能够在不同层级医疗机构之间顺畅流转。加强医联体内部资源的共享和整合，提高医疗资源的利用效率。可以通过建立统一的医疗信息平台、实现检查检验结果互认等方式，减少患者重复检查和治疗的时间与费用［12］。
综上所述，基于“中国农村地区癫痫防治管理示范项目”和《广东省推进医疗联合体建设和发展的实施方案》的背景下，佛山市顺德区启动“农村癫痫防治管理项目”并成立“癫痫专科医联体”。在此管理模式下，适用于基层社区的癫痫防治效果已取得初步成效，如建立网络随访和诊疗平台、保障了疾病诊疗和护理服务等。
然而，回顾2023年该医联体的管理经验发现，本次分析数据样本量较小、研究周期相对较短，且佛山市、广东省乃至华南地区的癫痫流行病学共享资料均较为缺乏，仅能结合该医联体的共享数据进行区域内样本分析，研究结果的准确性有待进一步验证，其普适性有限。目前亟待建立华南地区癫痫专科医联体，制定适用于基层社区的癫痫专科医联体共同诊疗方案，同时加强数据共享，促进癫痫疾病综合管理的发展，提升患者的生存质量及治愈率。同时，针对当前管理现状中存在的问题和挑战，提出相应的改进路径和措施，为优化癫痫慢病管理及推广紧密型医联体模式提供实践依据和参考。
